의과대학생에게 피부과 강의 시간에 백반증의 증상과 치료에 대한 강의를 마치고 질문을 받는데 어떤 여학생이 일어나서 백반증은 전신건강에 아무 지장이 없는데 뭘 그렇게 힘들게 치료하느냐고 물었다. 그래서 필자가 그 여학생에게 만약에 학생의 이마나 코에 흰 반점이 생기면 장애인에 대한 이해가 아직 많이 부족한 이 나라에서 정상적인 사회생활이 가능하겠으며 제대로 결혼이나 하겠는가 하고 반문한 적이 있다. 미국 연수 시에도 같은 질문을 뉴욕대학병원 피부과 전공의에게 백반증 치료에 대한
강의를 마치고 받은 적이 있다. 질문한 전공의는 백인 남자로 자기는 얼굴에 백반증이 생기더라도 그냥 지내겠다고 하였다.
사실 백반증이 백인피부에 생기는 경우에 크게 표시가 나지 않는다. 언젠가 타임지의 표지에 미국의 어떤 장관의 얼굴이 나왔는데 자세히 보니 이마에 백반증이 있었다. 백인 피부에 생긴 백반증이라서 그런지 전문가의 눈으로 보니 발견했지 보통사람 눈으로는 알아보기 힘들 정도로 백반증 피부와 정상 피부는 잘 구별되지 않았다. 그러므로 백인한테는 백반증은 문제가 되는 병이 아니다. 질문한 백인 전공의에게 만약 네가 흑인이면 그런 질문은 하지 않을 것이라고 하니 미국인들은 자기의사를 솔직히 표현해서 그런지 저자의 말이 옳다고 하면서 자기는 백인이라 유색인종의 피부 문제에는 관심이 많지 않다고 했다.
백반증은 그 동안 치료가 아주 힘든 것으로 생각해서 환자들은 치료를 포기하기도 했으며 심지어 의사까지도 그렇게 생각했고 지금도 그렇게 알고 있는 의사들도 많다. 외모에 대해서 관심이 많은 연령층이나 직업상 많은 사람을 만나야 하는 사람들은 백반증이 노출 부위에 생기는 경우는 곤란한 점이 많이 발생한다. 우리 나라 사람들은 자기와 조금이라도 다른 점이 남에게서 발견되면 관심을 가지고 나아가서는 환자는 원치 않는데 자꾸 보거나 또 물어보는 사람들이 있어서 환자들은 남 앞에 나가기를 꺼린다. 어떤 사람은 백반증이 전염성이 있는 것으로 생각하고 환자와 악수하기를 꺼리니 얼굴이나 손등에 백반증이 있는 사람은 사업에도 지장을 받을 수도 있다.
백반증 환자들은 그 동안 여러모로 사회생활에서 괴로움을 겪는데도 불구하고 백반증을 정복하기 위한 기초연구와 임상 연구는 미미한 실정이다.
의학을 선도해 온 미국은 백인에게 잘 생기는 병인 피부암이나 에이즈 같은 병에는 많은 연구비를 퍼붓지만 백인과는 상관없는 백반증에 대한 연구비 투자는 미비하다. 미국 국립 보건원에서 매년 제공하는 연구비는 겨우 500,000불로 수십 억불을 퍼붓는 다른 피부병에 비하면 정말로 조족지혈이다. 그나마 백반증 환자들과 피부과 의사들이 주축이 되어 만든 백반증 재단(national foundation of vitiligo)에서 연구비를 모아 백반증 연구자에게 연구비를 지급하고 환자들에게 백반증에 대한 의학정보를 정기적으로 보내는 등 국가기관에서 못하는 일을 민간 단체에서 대신하고 있어서 백반증 연구에 명맥을 이어 나가고 있다. 백반증을 연구하는 대학인 신시내티, 하바드, 예일대학도 주로 색소세포에 대한 기초연구에 치중하지 환자가 별로 없는 관계로 백반증 치료에 대한 연구는 거의 없다. 미국의 빈곤층인 유색인종들은 현재 미국의 의료제도로는 백반증을 가지고 유명하고 우수한 병원에서 치료받기는 힘들다. 그러므로 백반증이 주로 문제가 되는 유색인종 환자를 유능한 백인 의사가 보기도 힘들고 백인 피부과 의사들은 백반증 치료가 수입에 별로 보탬도 안되니까 관심도 없다. 오히려 남미나 유럽에서 백반증의 치료에 대한 연구가 활발하다.
이제는 우리 나라 의학수준도 많이 향상되었으므로 우리가 나서서 우리 스스로 백반증을 연구하고 더 나은 치료법을 개발하여 백반증 환자를 도와야 한다고 생각한다. 그리고 우리도 미국처럼 백반증 환자를 위한 단체를 만들어 기금을 모아 여러 가지 목적을 가진 사업을 해야 한다고 생각한다. 그 기금의 목적들은 첫째, 백반증 환자와 그 가족에게 백반증에 대한 정보제공과 상담을 하고 둘째, 백반증환자에 대한 공공 인식과 관심을 높이고 셋째, 의료계 내에서 환자에 대한 관심을 확대시키고 넷째, 백반증의 원인과 치료에 대한 과학적이고 의학적인 연구를 증진시키며 다섯째, 지부와 함께 중앙에 백반증 센터를 건립하는 데 있다. 이렇게 하여 수십만으로 추산되는 국내 백반증
환자들이 겪는 어려움과 고통을 조금이나마 덜어 주어야 한다고 생각한다. 우리 국민들의 백반증에 대한 이해와 환자들의 협조와 관심이 필요하다. 백반증은 한국인에서 중요한 질병 중에 하나임에 틀림없다.
어릴 때 같은 동네에 살던 수자라는 이름을 가진 내 또래의 소녀가 백반증이 얼굴에 생겨 주위 사람들의 따가운 시선을 받아야만 했고 동네 아이들한테서 놀림도 많이 받아 혼자서 울기도 많이 하고 밖에도 잘 나오지 않았던 기억이 있다. 요즘도 피부과 외래에서 환자를 진료하다 보면 환자 중에 초등학생이나 유치원생은 친구들이 하얀 점이 얼굴에 있다고 놀리거나 기피해서 어린 환자가 학교 가기를 꺼린다고 하소연하는 부모들이 많다. 이럴 때마다 환자나 부모들에게 치료에 대해 희망적인 얘기를 많이 하지만 아직도 이 병에 대해 모르는 것이 너무 많은 것이 사실이다. 병의 발생이나 치료에 대해서도 아직 확실히 정립된 것이 없다. 그리고 의학이 발달한 서양의 백인들은 피부가 희기 때문에 백반증이 생기더라도 우리같이 피부색이 비교적 검은 유색인종처럼 표시가 별로 나지 않기 때문에 그 동안 이병에 대해 큰 관심을 기울이지 않았다.
필자가 미국 뉴욕대학 피부과 방문 연구교수로 있을 때 백반증의 발생에 있어서 면역학적인 연구에 관해 지도해 주신 비스트린 교수는 백반증은 미국의 중요한 의학연구기관의 관심밖에 있어서 미국에서는 잊혀진 병(forgotten disease)이나 다름없다고 했다. 그래서 연구비 타기도 힘들어 피부암이나 에이즈같이 대규모의 연구를 하기가 힘들다고 했다. 그러나 한국에는 미국 백인들과는 달리 백반증으로 고생하는 사람들이 무척 많아서 나에게는 잊지 못할 병(unforgettable disease)라고 비스트린 교수에게 얘기하니깐 그분은 백반증은 당신같이 백반증에 관심이 많은 동양인 의사가 열심히 연구하여 정복해야 한다고 격려 한 적이 있다. 선진국인 일본도 이 병에 대한 연구만은 우리보다 나을게 하나도 없다. 한방의 비방이 많다는 중국의 피부과학회 회장을 미국에서 만나서 백반증에 대해 물어보았는데 자기들도 과학적인 연구나 치료방법이 별로 없다고 하였다. 이렇듯 백반증의 발병이나 치료에 관한 연구노력은 그 동안 다른 질병들에 비해 적어서 아직도 많은 환자들이 고통을 겪는 것이다.
백반증은 요즘에 와서 갑자기 생긴 병은 아니다. 기원전부터 백반증에 대한 기록을 찾을 수가 있으며 우리 나라에서도 이조시대에 그려진 유명한 학자의 인물화를 보면 얼굴에 백반증이 묘사되어 있는 것을 보면 옛날부터 드문 병은 아닌 것으로 생각된다. 과거에는 백반증의 흰 반점을 나병과 혼돈하여 환자를 박해한 적도 있고 후진국인 인도에서는 아직도 백반증 환자에 대한 사회적 인식이 나쁘다고 한다. 백반증은 난치성이고 만성적인 질병이지만 생명과는 아무런 관계가 없으므로 우리 나라에서도 그 동안 큰 관심이 없었던 것 같다. 그러나 현대생활에서 생기는 스트레스나 긴장, 공해, 약물의 오남용 등이 더 늘어남에 따라 이병도 더 느는 것으로 생각되며 생활이 윤택해짐에 따라 미용에 관심이 증가함에 따라 백반증을 치료하고자 하는 사람들이 늘어나서 병원을 찾는 사람의 수도 날로 증가하고 있다.
어릴 때 같은 동네에 살던 수자라는 이름을 가진 내 또래의 소녀가 백반증이 얼굴에 생겨 주위 사람들의 따가운 시선을 받아야만 했고 동네 아이들한테서 놀림도 많이 받아 혼자서 울기도 많이 하고 밖에도 잘 나오지 않았던 기억이 있다. 요즘도 피부과 외래에서 환자를 진료하다 보면 환자 중에 초등학생이나 유치원생은 친구들이 하얀 점이 얼굴에 있다고 놀리거나 기피해서 어린 환자가 학교 가기를 꺼린다고 하소연하는 부모들이 많다. 이럴 때마다 환자나 부모들에게 치료에 대해 희망적인 얘기를 많이 하지만 아직도 이 병에 대해 모르는 것이 너무 많은 것이 사실이다. 병의 발생이나 치료에 대해서도 아직 확실히 정립된 것이 없다. 그리고 의학이 발달한 서양의 백인들은 피부가 희기 때문에 백반증이 생기더라도 우리같이 피부색이 비교적 검은 유색인종처럼 표시가 별로 나지 않기 때문에 그 동안 이병에 대해 큰 관심을 기울이지 않았다.
필자가 미국 뉴욕대학 피부과 방문 연구교수로 있을 때 백반증의 발생에 있어서 면역학적인 연구에 관해 지도해 주신 비스트린 교수는 백반증은 미국의 중요한 의학연구기관의 관심밖에 있어서 미국에서는 잊혀진 병(forgotten disease)이나 다름없다고 했다. 그래서 연구비 타기도 힘들어 피부암이나 에이즈같이 대규모의 연구를 하기가 힘들다고 했다. 그러나 한국에는 미국 백인들과는 달리 백반증으로 고생하는 사람들이 무척 많아서 나에게는 잊지 못할 병(unforgettable disease)라고 비스트린 교수에게 얘기하니깐 그분은 백반증은 당신같이 백반증에 관심이 많은 동양인 의사가 열심히 연구하여 정복해야 한다고 격려 한 적이 있다. 선진국인 일본도 이 병에 대한 연구만은 우리보다 나을게 하나도 없다. 한방의 비방이 많다는 중국의 피부과학회 회장을 미국에서 만나서 백반증에 대해 물어보았는데 자기들도 과학적인 연구나 치료방법이 별로 없다고 하였다. 이렇듯 백반증의 발병이나 치료에 관한 연구노력은 그 동안 다른 질병들에 비해 적어서 아직도 많은 환자들이 고통을 겪는 것이다.
백반증은 요즘에 와서 갑자기 생긴 병은 아니다. 기원전부터 백반증에 대한 기록을 찾을 수가 있으며 우리 나라에서도 이조시대에 그려진 유명한 학자의 인물화를 보면 얼굴에 백반증이 묘사되어 있는 것을 보면 옛날부터 드문 병은 아닌 것으로 생각된다. 과거에는 백반증의 흰 반점을 나병과 혼돈하여 환자를 박해한 적도 있고 후진국인 인도에서는 아직도 백반증 환자에 대한 사회적 인식이 나쁘다고 한다. 백반증은 난치성이고 만성적인 질병이지만 생명과는 아무런 관계가 없으므로 우리 나라에서도 그 동안 큰 관심이 없었던 것 같다. 그러나 현대생활에서 생기는 스트레스나 긴장, 공해, 약물의 오남용 등이 더 늘어남에 따라 이병도 더 느는 것으로 생각되며 생활이 윤택해짐에 따라 미용에 관심이 증가함에 따라 백반증을 치료하고자 하는 사람들이 늘어나서 병원을 찾는 사람의 수도 날로 증가하고 있다.
백반증 환자가 이런 질문을 할 때는 무척 당혹스럽다. 솔직하게 얘기해서 아직까지 정확히는 모른다. 그러나 현재까지 진행된 연구결과를 보면 발병 원인을 크게 4가지로 나눈다. 금세기 초에 미국 펜실바니아주에 있는 어떤 가죽공장에 다니는 흑인직공들의 손이 희어지는 것을 관찰하고 그 원인에 대해 연구한 결과 가죽제품이 탈색과정에서 쓰이는 페놀화합물이 이런 직업성 접촉성 백반증 발생의 원인이라는 것을 밝혀내었다. 그런데 이와 유사한 페놀화합물은 색소세포가 멜라닌색소를 합성할 때도 만들어진다. 그러나 이런 페놀화합물질이 세포 내에 너무 많이 형성되거나 잘 처리가 안되어서 세포 내에 축적이 되면 독성물질로 작용하여 색소세포가 스스로 죽는 현상이 생긴다. 이런 학설을 자가파괴설이라고 한다. 즉 내부 부조화로 색소세포가 스스로 죽어서 백반증이 생긴다는 것이다. 그러나 페놀화합물질은 모든 사람에게서 다 백반증을 유발하는 것이 아니라 페놀에 특히 예민한 사람에게서만 생기므로 환자의 체질이 중요하다고 하겠다.
즉 백반증환자는 날 때부터 무언가 비정상적인 체질을 가지고 있다는 것이다. 비정상적인 무엇인가에 대해서도 학자들간에 의견이 분분하다. 어떤 백반증 환자를 보면 백반증 병변이 길게 신경을 따라 생기는 것을 관찰하고 혹시 신경말단에서 어떤 물질이 분비되어 피부의 색소세포를 죽이는 것이 아닌가 하는 생각을 하는 사람도 있다. 실제로 부상으로 신체의 일부의 신경이 끊어진 피부에는 백반증이 안 생기고 신경이 있는 피부에만 생기는 것을 보면 어느 정도 수긍은 가지만 완전하게 백반증의 발생을 설명해 주지는 못한다.
요즘 가장 각광받고 필자가 동의하는 학설은 자가면역설이다. 백반증 환자의 면역체계에 문제가 있어서 피부에 존재하는 정상의 색소세포를 면역세포들이 비정상적으로 공격하여 죽이는 자가면역설이 현재 가장 유력한 학설이지만 백반증 환자의 색소세포는 출생시부터 구조가 비정상적으로 만들어져 일정한 세월이 흐르면 저절로 일찍 죽는다는 학설이 요즘 대두되고 있다. 그러나 어떤 학설도 완전하게 백반증의 발생을 설명해주지 못했기 때문에 복합학설이라는 것이 최근에 다시 생겼다. 즉 출생시부터 비정상적인 색소세포는 약한 자극에도 쉽게 파괴되어 우리 체내에 파괴된 색소세포를 죽이는 세포독성 면역세포를 많이 만들어 내어 정상적인 색소세포를 대량 파괴한다는 학설이다. 이처럼 어떤 설명이나 학설도 시원하고 확실하게 백반증의 발생기전을 설명할 수는 없지만 백반증환자의 면역체계에는 분명히 어떤 이상이 존재하는 것이 확실하므로 이런 면역 체계의 이상을 바로 잡는 방법으로 여러 가지 치료를 시도하고 있고 좋은 효과도 거두고 있다.
아들의 얼굴에 생긴 백반증 때문에 여기저기 돌아다녔으나 별다른 치료효과를 못보고 몇 년만에 신촌 세브란스병원 피부과 백반증 특수 클리닉을 찾은 환자의 어머니는 백반증에 대한 설명을 들은 뒤 자기 아들을 처음 진찰한 의사를 원망하는 것을 본 적이 있다. 처음 진찰한 의사는 피부과 전문의가 아니라서 그런지 그냥 얼굴에 생기는 버짐으로 생각하고 백반증에 대한 본격적인 치료를 하지 않아서 처음 몇 달 사이에 많이 번졌던 것으로 환자의 어머니는 생각하는 것 같았다.
아무리 피부과 전문의라도 초기 백반증은 진단하기가 그렇게 쉽지 않다. 그냥 눈으로 보면 피부에 잘 생기는 버짐 같기도 하고 곰팡이 질환의 일종인 어루러기 같기도 하여 진단이 어려운 경우가 종종 있다. 물론 우드등이라는 특수한 광선 등으로 보면 구별가능 하기도 하지만 초기백반증을 전부 정확히 진단하기는 힘들다. 초기에는 경계가 불분명하고 희미했던 백반증 병소도 시간이 흐르면 경계가 뚜렷한 흰색반점으로 바뀐다. 즉 그 부위의 색소세포는 죽어서 더 이상 기능이 없어 멜라닌색소를 만들지 않아서 피부색은 흰색으로 된 것이다. 이때에도 북유럽계통의 백인들은 피부색이 희기 때문에 백반증 피부와 정상 피부를 구별하기가 어렵다. 우리 같은 아시아인이나 라틴계통의 백인들은 백반증 주위의 정상 피부가 더 검게 보이는 경우도 종종 본다. 이 상태에서 적절한 치료가 없거나 일광을 심하게 받거나 스트레스를 많이 받으면 흰색피부가 더 커지거나 다른 부위에 흰 반점이 나타나기도 한다. 병이 더 진행되면 머리카락이나 눈썹도 하나 둘 희어져서 백발이 되기도 한다. 백발이 생기면 치료가 힘드므로 초기에 치료받는 것이 중요하다.
피부의 색깔은 색소세포가 만드는 멜라닌이라는 색소와 피하혈관 속의 적혈구 및 카레토노이드 등이 복합적으로 섞여 나타난다. 피하혈관이 풍부한 사람은 피부가 불그스름하게 보여서 혈색이 좋다는 말을 듣게 되고 그렇지 못하면 창백하게 보인다. 카레토노이드라는 성분은 주로 당근이나 귤에 많이 있어 많이 먹는 경우에 카레토노이드 피부에 많이 침착 되어 피부가 노랗게 보이기도 한다. 그러나 피부색을 결정하는데 가장 중요한 요소는 색소세포가 만드는 멜라닌색소이다. 멜라닌색소는 색소세포에서 여러 가지 복잡한 과정을 거쳐 만들어져 피부를 주로 구성하고 있는 각질세포들로 골고루 전달되어 각각의 각질세포는 색깔을 띄게 된다.
백반증의 피부에서는 색소세포가 뚜렷한 이유 없이 죽어서 없어지기 때문에 멜라닌 색소가 만들어지지 않아 각질세포 내로 멜라닌 색소가 전달되지 못한다. 그러므로 각질세포에는 색소가 없기 때문에 피부색깔도 없어져서 흰색을 띄게되어 백반증의 흰 반점이 생기게 된다. 그러면 백인 피부의 색깔이 흰 것도 색소세포가 없기 때문에 그렇지 않은가 하는 의문이 생긴다. 인간의 피부에서는 색소세포의 수나 색소형성 과정은 흑인이나 백인이나 다 똑같다. 단지 백인피부에 있는 색소세포는 흑인피부에 있는 색소세포보다 잘 파괴되고 쉽게 없어지는 약한 멜라닌 색소를 만들어서 피부에 공급하므로 쉽게 멜라닌 색소가 없어져서 피부가 흰 것이다. 흑인피부의 멜라닌 색소는 튼튼하고 잘 없어지지 않는 관계로 피부색이 검게 보인다. 동양인의 피부는 백인과 흑인의 중간이라고 생각하면 된다. 백인의 피부는 처음부터 멜라닌 색소가 약하고 적기 때문에 백반증이 생기더라도 표시가 잘나지 않으나 흑인의 경우에는 뚜렷한 표시가 나므로 미용상의 큰 문제가 되는 것이다.
미국의 유명한 가수 마이클 잭슨은 자신이 흑인인데도 불구하고 피부색이 흰 것에 대한 기자들의 질문에 자신은 백반증환자이기 때문에 피부가 희어졌지 결코 일부러 희게 피부를 만들지 않았다고 주장하여 백반증이라는 병을 일반에게 홍보하는 계기를 만들었다. 실제로 마이클 잭슨은 백반증 환자임에는 틀림이 없다고 한다. 그의 피부과 주치의사인 신시내티 대학의 피부과 교수이며 백반증 연구의 대가인 노드랜드 교수가 우리 피부과에 초청되어 강연차 한국에 왔을 때 그 기사에 대해 물어보니 그 교수는 마이클 잭슨은 백반증이 워낙 심해서 흰 반점이 생긴 피부를 정상적인 흑인 피부로 고치는 것 보다 차라리 정상적인 검은 피부를 탈색제로 벗겨내어 얼룩덜룩한 피부보다 흰색으로 피부색을 통일하는 것이 치료 효과 면에서 더 나을 것 같고 환자 자신도 원해서 탈색시켰다고 말한 적이 있다. 미국에 있을 때 미국 친구들에게 마이클 잭슨의 모습에 대해 물어보면 성형수술과 탈색요법을 통해 인공적으로 만든 얼굴 모습은 흡사 해골 같다는 악평을 서슴찮게 하는 것을 본 적이 있다. 그러나 마이클 잭슨의 탈색요법도 얼굴과 목, 손 등 노출 부위에만 한 것으로 생각된다. 왜냐하면 마이클 잭슨이 얼마 전에 성추문 사건으로 신문기사에 오르락거릴 때 기사에는 마이클 잭슨의 비노출부위인 몸통이나 성기의 피부는 희지 않았다는 성추문의 피해자의 진술을 보면 미루어 짐작할 수 있기 때문이다.
정상피부의 색깔을 탈색시키는 방법은 백반증이 너무 심해 오히려 정상피부가 기미나 검은 반점으로 오인되는 경우에 노출 부위인 얼굴이나 손, 발등에 있는 백반증 병소에 고려해 볼만한 치료법이지 전신적으로 모든 피부색을 다 탈색시키기는 힘들다. 이 방법은 영구적으로 피부의 색소세포를 파괴하여 피부를 유해한 자외선으로부터 지켜줄 멜라닌이 전혀 없는 상태로 만들기 때문에 평생 햇빛 받는데 조심하지 않으면 일광화상, 피부노화, 피부암같은 자외선에 의한 피부 손상을 받을 기회가 많아진다. 백반증으로 고생하는 마이클잭슨이 자기 같은 유색인종이 주로 고통 당하는 백반증의 연구나 치료를 위해 연구비를 기증했다는 얘기를 들은 적이 없다. 백반증은 미국사회의 주류를 이루고 있는 백인들에게는 백반증이 문제가 되지도 않고 관심도 별로 없으니까 어쩌면 연구비 기증이 별로 없는 것이 당연하다는 생각이다.
반드시 그렇지 않다. 출생한지 몇 달도 안 되는 애기의 피부에 흰 반점이 생겼다고 울먹이는 표정으로 병원을 찾는 젊은 주부들을 가끔 본다. 이때처럼 긴장되고 보람있는 시간도 없다. 왜냐하면 정확한 진찰 한번에 주부의 걱정을 일순간에 없애줄 수 있기 때문이다.
백반증은 남녀노소에서 다 생기지만 애기에서는 드물게 발생한다. 대체로 우드등검사를 해보면 백반증이 아니고 저색소성모반 즉 흰 점이라는 경우가 많다. 이 병은 출생시부터 피부의 일정한 작은 부위에 있는 색소세포에서 만드는 멜라닌 색소의 양이 적고 또 멜라닌 색소가 주변세포로 분출이 되지 않아서 약간 희게 보이는 것이지 백반증같이 색소세포가 다 죽는 것이 아니다. 피부가 성장함에 따라 똑같은 비율로 커지지만 다른 부위로 번지거나 흰색 피부가 무작정 커지지 않기 때문에 걱정할 필요가 없는 병이다. 그리고 대체로 가슴이나 배같이 비노출부위에 잘 생기므로 백반증에 비교하면 아무 것도 아니다. 이병의 치료는 환자가 굳이 원하면 표피자가이식 수술을 하기도 하지만 대체로 그냥 두라고 권유한다.
빈혈성모반이라는 피부병도 백반증과 흔히 혼돈 되어 부모들의 속을 태우는 병이다. 이병은 피부의 일정부위에 피부혈관이 비정상적으로 수축되어 혈류량이 적기 때문에 피부가 희게 보이는 것이므로 우드등으로 조사해보면 금방 백반증과 구별 가능하다. 우드등이 없으면 집에서 나무젓가락으로 정상피부와 백반증이 의심되는 피부를 포함해서 가볍게 그으면 정상피부나 백반증의 피부는 젓가락으로 긋는 방향대로 붉은 선이 생긴다. 그러나 빈혈성모반은 붉은 선이 생기지 않으므로 백반증과 구별할 수 있다.
이렇듯 전문가에 의해 간단하게 백반증과 구별할 수 있는 소아의 흰색 반점들도 백반증으로 오인되어 쓸데없는 치료를 받는 환자들이 꽤 있을 것으로 생각된다. 나이든 노인환자들이 몸에 흰색 반점이 생겼다고 병원에 오면 우선 백반증의 크기부터 살펴보아야 한다. 햇빛을 많이 받는 노년층의 피부에 직경 1센티 이하의 둥근 흰색반점이 팔 다리같이 일광노출부위에 잘 생기는 것을 볼 수 있다. 이 현상은 햇빛에 의해서 부분적으로 색소세포가 파괴되어 조그마한 흰 반점이 생기는 노화현상으로 백반증과는 발생기전이 서로 다르며 반점이 커지거나 전신으로 번지지도 않는다. 그냥 놔두면 된다.
청장년 층에서는 곰팡이에 의해서 생기는 어루러기증에서는 흰반점이 등이나 가슴에 생기므로 가끔 백반증과 혼돈되기도 하지만 흰반점위에 비듬같이 미세한 피부껍질이 있으므로 이것을 조사해 보면 곰팡이를 발견할 수 있다. 어루러기증은 치료하면 곰팡이는 금방 제거되지만 흰색 반점은 수개월 지속된다. 걱정이 많은 사람은 흰 반점이 빨리 사라지지 않는다고 백반증이 아니냐고 따지기도 하지만 시간이 흐르면 없어지게 되어 있다. 그러나 어루러기의 흰 반점이 얼굴에 동그랗게 한 두 개 있을 때는 백반증과 아주 유사해서 진단에 힘든 경우가 많다. 그 외에도 피부에 흰 반점을 보일 수 있는 피부병은 많이 있으므로 백반증 진단시에는 이런 점에 유의해야 한다.
갓난아기에게 생긴 흰 반점은 백반증이 아니며 선천성 흰 점으로 백반증으로 흔히 오진되는 병이다.
눈썹주변에 생긴 흰점들은 어루러기라는 곰팡이에 의해 생긴 흰반점으로 곰팡이를 없애는 약을 쓰면 치료된다.
백반증병변의 전형적인 모양은 다양한 크기의 주위와 뚜렷히 경계지워지는 새하얀 반점이다. 백반증의 색깔은 단순히 흰 색깔이라기 보다는 병의 진행정도에 따라 정상피부색과 흰색과의 중간색이 나타나서 백반증의 초기에는 세가지 색깔이 나타나는 경우가 있다. 그래서 백반증 초기에는 색깔이 그렇게 희지 않으므로 진단에 어려움이 많다.
세가지 색깔은 정상피부색과 백반증의 흰색 그리고 백반증의 흰색과 정상피부색 사이의 중간색채가 병변의 주변부에 연한 갈색으로 나타난다. 이런 중간색채는 피부가 검은 사람에게 잘 생기며 정상피부색에서 백반증의 흰색으로 이행하는 색이라고 생각한다. 세가지 색깔의 의의는 아직 확실치 않다. 그러나 이런상태로 아무런 변화없이 몇 년도 지속되기도 하지만 결국은 흰색으로 되거나 혹은 치료되어 정상피부색으로 되는 일시적인 상태인 것만은 틀림없다. 그래서 세가지 색깔을 가진 백반증을 점차적으로 번져가는 활동성의 백반증으로 생각하고 잇다 백반증 병변의 주변에 붉은 색의 반점이 드물게 나타나는데 이런 백반증을 염증성 백반증이라고 부르며 백반증이 활발히 진행되는 병변이라고 생각하고 있다.
피부색이 검은 환자의 백반증의 병변은 주변의 정상 피부에는 짙은 갈색으로, 백반증의 주변 부위에는 연한 갈색으로, 백반증의 중앙부위의 흰색으로 나타나기도 한다.
백반증에 대해서 좀 아는 사람은 백반증이 생기면 걱정이 대단하다. 필자의 환자중에서도 집안에 백반증 환자가 있는 상황에서 본인의 피부에 흰반점이 생긴 경우가 있었다. 이 환자는 노이로제에 가깝게 흰반점은 무조건 백반증이라고 믿고 있었다. 우드등으로 진찰해 보니 백반증이라고 하기에는 흰색정도가 덜하고 경계가 불분명해서 백반증이 아닌 것 같다고 하니 환자는 백반증이 맞다고 막 우겨서 환자가 충분히 이해할 수 있게 설명하느라고 애먹은 적이 있다. 이렇게 흰반점에 예민한 사람은 많지 않은 것 같다. 대부분의 사람들은 별로 흰 반점에 대해 심각하게 생각지 않는다.
백반증은 결코 심각하지 않은 질병이 아니므로 흰반점이 생기면 반드시 백반증을 전문적으로 치료하는 의사를 찾아서 진찰을 받고 흰반점이 백반증인가 아닌가부터 확실히 아는 것이 급선무이다. 병원가기가 귀찮다고 지레짐작으로 백반증이 아닌 흰반점을 백반증으로 오해하여 자가치료하여 아무약이나 발라 피부를 상하게 하거나, 쓸데없는 치료로 많은 시간과 돈을 낭비하는 사람들이 많이 있다. 그리고 백반증을 마른버즘이나 어루러기로 생각하고 방치하여 치료시기를 놓치는 경우도 많다. 피부과 전문의가 보더라도 초기의 백반증 병변은 다른 흰반점과 구별이 힘든 경우가 있으므로 확실한 진단이 내려질 때까지 계속 진찰을 받는 것이 좋다. 일단 백반증이라고 확실한 진단이 내려지면 환자는 초조하게 서둘지 말고 침착한 마음으로 치료방법에 대해 담당의사와 상의하여 적절한 치료법을 정하는게 중요하다. 백반증 치료는 하루 이틀에 완치되는 것이 아니라 어쩌면 평생같이 할 만성병일 수 있기 때문이다.
백반증을 가진 젊은 환자들 중에는 백반증이 유전될까봐 걱정이 되어서 결혼도 꺼리고 결혼하더라도 자식을 갖는 것을 주저하는 것을 볼 수 있다. 가족이나 친척중에 백반증을 갖고 있는 경우는 백반증환자의 6.25-38%로 다양하게 보고되고 있다. 저자들이 천여명의 환자를 대상으로 조사한 바에 따르면 가족력은 12.2%였으며 형제끼리 백반증이 동시에 있는 경우가 부모자식간보다 더 많았다. 비교적 예후가 좋고 많이 번지지 않는 분절형의 백반증도 가족력이 11%로 일반적인 백반증과 비슷했다. 그러나 소아백반증 환자는 성인보다 가족력이 3배이상 높은 것으로 나타나서 성인 백반증 환자는 어떤 유전적인 소인없이 살아가다가 백반증 체질로 바뀌는 경향이 많은 것 같고 소아환자들은 유전적인 소인을 가지고 태어나서 백반증이 일찍 생기는 것 같다. 소아의 경우에는 형제자매에서 백반증이 동시에 발생되는 경우도 있고 일란성 쌍둥이에서 같은 모양의 백반증이 비슷한 시기에 발생한 것을 본 적도 있어 소아환자에서는 유전성이 강하다는 생각이다.
한 번은 젊은 여자환자가 피부과 외래에 백반증으로 찾아왔는데 분명히 그전에 치료하여 완치한 것이 있는 환자인 것 같은데 그 환자는 오늘 처음 병원에 왔다고 한다. 아무래도 이상해서 혹시 쌍둥이 언니가 있지 않냐고 물어보니 자기는 전에 필자가 완치시킨 그 여자 환자의 쌍둥이 여동생이라고 한다. 언니는 병이 완치되어 이젠 시집갔고 자기도 언니가 백반증이 생겼을 때 같이 생겼는데 바빠서 못오다가 지금 언니의 말을 듣고 온 것이라고 한다. 자세히 보니 생긴 부위나 모양이 언니와 흡사한 것을 보고 백반증은 확실히 어떤 유전적인 요소가 작용한다는 것을 확신할 수 있었다. 그러나 백반증은 유전양상을 간단하게 설명할 수 없는 복잡한 것이라 다른 유전질환처럼 자손에서 백반증이 생길 수 있는 발병율을 추측할 수가 없다. 그러나 백반증 발병은 유전성 말고도 다른 후천적인 인자들이나 환경적인 요소가 작용할 수도 있으므로 백반증환자들의 후손들에게서 백반증이 반드시 더 많이 생길 것 이라고 예측하기는 힘들다.
백반증 환자중에 나이어린 소아환자가 있는데 그 환자가 친구집에 놀러가면 그 집 부모가 그 병이 자기자식들에게 옮길까봐 신경을 쓰기 때문에 친한 친구집에 가지도 않고 백반증에 이해가 전혀 없는 사람들과 접촉을 꺼린다고 한다. 목욕탕에 가도 피부에 백반증이 있는 사람이 있으면 주위에 사람들이 슬금슬금 피하는 것을 볼 수 있다. 심지어는 백반증이 있는 사람과 악수도 꺼리는 사람이 있으니 백반증에 대해 아는 바가 없으면 전염성에 대해서 의문을 갖는 것은 당연하다고 하겠다. 그래서 특히 가족이나, 친척, 친구중에 백반증환자가 있는 사람은 이 병이 전염성이 있는가 여부를 무척 궁금하게 생각한다. 환자 본인도 남에게 전염되지 않았나 혹은 남에게 전염시키지 않나하여 걱정하는 것을 흔히 볼 수 있다. 이것은 괜한 걱정이다.
그렇지 않다. 백반증은 전인종에 고루 발생한다고 한다. 통계학적으로 보면 유색인종들의 발병률이 높은 것으로 인식되고 있지만 유색인종에게서 발생한 흰색 반점은 뚜렷이 잘 보여서 쉽게 눈에 띄어 병원에 찾기 때문에 유색인종에서 발병률이 높은 것으로 생각하고 있다.
미국에서도 백반증에 걸린 백인들을 가끔 볼 수 있었는데 피부를 많이 태우지 않으면 크게 표시가 나지 않으므로 별로 개의치 않으나 흑인이나 동양인같이 피부색이 희지 않는 유색인종들은 심각한 질병으로 생각한다. 그러므로 미국같은 서구 국가에서는 백반증은 정부나 민간 연구 단체에서 치료약 개발에 그렇게 신경쓰지 않는다. 물론 백인도 지중해 연안 출신들은 피부색이 약간 검은 편이므로 백반증을 치료하고자 병원을 찾는 것을 간혹 볼 수 있다. 어쨌든 백반증은 피부색이 검은 사람에게는 심각한 질병임에는 틀림이 없다.
백반증의 발병률은 발표하는 사람에 따라 다르지만 0.1-8.8%로 다양하지만 대체로 1%로 생각하고 있다. 국내에서는 아직 본격적으로 발병률에 대해서 조사하지 않았지만 1%이하로 추정하고 있다. 피부색이 비교적 검은 인도나 멕시코에서 나온 통계자료를 보면 발병률이 일본이나 서구 국가에서 나온 보고보다 높다. 대부분의 보고들은 발병률 조사에 있어서 외래환자나 입원환자들을 대상으로 하였기 때문에 객관성이 결여되었다고 한다. 그러나 대규모로 인구 조사를 통한 연구조사에 따르면 0.14-3.2%로 보고되어 있어 전세계적으로 적어도 전체 인구의 1%에서 백반증이 발병한다고 한다. 이 보고가 맞다면 한국에는 적어도 40만명이상의 백반증 환자가 있다는 것인데 결코 적은 숫자가 아니다. 그럼에도 불구하고 그동안 백반증에 대한 대국민 홍보나 치료에 대해 정부나 학회에서 무관심했던 것은 국민보건증진 측면에서 생각하면 아쉬운 일이 아닐 수 없다. 다시 한번 백반증은 중요한 질병이라고 강조하고 싶다.
피부과외래를 찾는 백반증 환자를 보면 아무래도 여자가 남자보다 많다는 느낌이다. 미국에서 나온 보고에서도 여성의 발병률이 남성에 비해 2:1 혹은 4:1로 높다고 보고되고 있지만 여성이 미용에 관한 관심이 남성보다 높은 것을 감안하면 실제로 성별에 차이는 없는 것으로 생각된다. 국내에서 저자들이 천 여명에 환자를 대상으로 조사한 것을 보면 역시 여성의 발병률(54%)이 남성(40%)보다 높은 것으로 나타났다. 미국의 백반증 재단에서 1500명의 무작위표본 추출로 조사한 바에 의하면 남녀의 비가 1:3이라고 했으나 사춘기 이전의 연령층에서는 성별의 차이가 없다고 한다.
외래에서 환자를 보다보면 사춘기 이전의 소아환자들은 부모들이 백반증을 발견하여 환자를 병원으로 데리고 오므로 환자 자신의 의견보다 부모의 백반증에 대한 관심이 사춘기 이전의 환자에게는 병원 방문에 더 많은 영향을 미쳐서 사춘기 이전에는 남녀의 비가 동일한 것이 맞는 것 같다. 그러나 영국에서 조사한 바에 따르면 사춘기 이전의 연령층에서도 성인과 비슷하게 남녀의 비가 1:3로 나타났다. 덴마크에서 47033명의 환자를 대상으로 실시한 조사에서는 남녀의 비가 같다고 하나 아직 특히 성인여자에게서 백반증이 많은가 하는 의문에는 확실한 해답이 없다.
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